Alors que l’espérance de vie des patients s’allonge, l’hémophilie est devenue une maladie chronique avec diverses complications, au premier rang desquelles une destruction ostéocartilagineuse importante des articulations, cibles d’hémarthroses répétées. Pour la combattre, rien de mieux que l’activité physique.
UN TROUBLE DE LA COAGULATION
L’hémophilie est un trouble congénital de la coagulation causé par un déficit en facteur de coagulation : le facteur VIII dans le cas de l’hémophilie A ou le facteur IX dans le cas de l’hémophilie B.
L’hémophilie A représente 80 à 85% de la population hémophile totale. Elle touche principalement les garçons, dès la naissance, mais les filles peuvent exceptionnellement en être atteintes.
En cas d’hémophilie, le caillot ne se forme pas correctement. Lors d’un saignement, le sang ne coule pas plus vite ou plus fort chez une personne hémophile que chez une personne qui ne l’est pas, mais il coule plus longtemps.
On distingue 3 niveaux de sévérité dans l’hémophilie : mineure, modérée et sévère. Moins il y a de facteur de coagulation dans le sang, plus l’hémophilie est sévère, et plus les saignements sont graves et spontanés.
DES CONSÉQUENCES IMPORTANTES
Lorsque les saignements se produisent dans les muscles, ce sont des hématomes.
Lorsque les saignements se produisent dans les articulations (coude, genou, cheville…), ce sont des hémarthroses. Les saignements les plus fréquents se produisent au niveau des articulations, en particulier les chevilles, les genoux et les coudes.
Malgré les progrès réalisés dans la prise en charge de l’hémophilie, il persiste un risque de développer différents types de problèmes articulaires. D’une part, les hémarthroses, qui sont les épisodes ponctuels de saignements dans l’articulation.
Et d’autre part, l’arthropathie, qui correspond aux dégâts articulaires provoqués par les saignements répétés dans l’articulation. Les répercussions de ces atteintes articulaires peuvent à long terme considérablement altérer la vie quotidienne, notamment en réduisant l’amplitude des mouvements ou en déformant les articulations, ce qui peut conduire à des douleurs importantes et des handicaps.
L’AIDE DE LA KINÉSITHÉRAPIE
L’intervention du masseur-kinésithérapeute vise à diminuer la douleur, aider à prévenir l’arthropathie (la détérioration des articulations) et à entretenir le bon fonctionnement des muscles et des articulations par diverses méthodes thérapeutiques (hydrothérapie, stimulations électriques, ultrasons, chaleur, froid).
Elle est particulièrement importante pour l’amélioration et le rétablissement fonctionnels après des saignements musculo-squelettiques et pour les personnes qui souffrent d’arthropathie hémophilique diagnostiquée.
Le kiné procède à un suivi au long cours. Il veille à l’apprentissage, au contrôle et au réajustement de programmes d’exercices à faire chez soi, dans le cadre d’un suivi kinésithérapique régulier. Il peut également vous conseiller dans le choix ou la pratique d’un sport ou d’une activité physique.
DE L’INTÉRÊT DE BOUGER
Bouger devient une composante à part entière de la prise en charge médicale de l’hémophilie. De nos jours, les activités physiques et sportives sont vivement recommandées aux personnes hémophiles par les autorités de santé et la communauté médicale.
Elles peuvent avoir des effets bénéfiques sur les conséquences de l’hémophilie, sur votre santé, et votre qualité de vie. Bouger est à l’origine d’un cercle vertueux : sa pratique permet d’améliorer votre condition physique – renforcement des muscles qui entourent et protègent les articulations, réduction du risque d’hémarthrose et de blessure – et par conséquent votre capacité à pratiquer davantage d’activité physique, et ainsi de suite.
L’activité physique augmente aussi l’amplitude des mouvements, ce qui facilite vos gestes du quotidien.
À CHACUN SON ACTIVITÉ PHYSIQUE
À chaque personne atteinte d’hémophilie sa dynamique. L’activité pourra être choisie et adaptée en fonction de l’état de vos articulations et des risques de traumatismes liés à l’activité.
Comme pour tout le monde, il est important de s’entraîner régulièrement, de bien s’échauffer, et de porter des équipements de protection appropriés. En cas de traitement par injection, il est préférable de réaliser les activités peu de temps après les injections, car c’est à ce moment que le niveau de protection est le plus élevé.
Le choix du sport doit être discuté avec l’équipe médicale, en particulier le médecin et le kinésithérapeute, pour s’assurer de son adéquation avec son état de santé, sachant que les activités à faible risque de saignement sont en priorité : la marche, la randonnée, la course à pied, le yoga, le Tai-Chi, la natation et le kayak. A.M.
Source & plus d’infos : hemophileenmouvement.fr
